Příběhy

Úvod  >   Příběhy  >   Samuel

Samuel

Samuel se narodil 13. 1. 2003, trochu předčasně, spontánně během pár hodin. Tedy si svůj čas vybral sám.

Ihned po porodu mi byl odebrán na novorozeneckou JIP (naštěstí až po možnosti ho přitulit a pohladit, promluvit na něj). Nevyvíjel se zcela dle předpokladů a po propuštění z porodního oddělení jsme byli posláni na neurologii. No a pak to vlastně začalo - různá vyšetření, cesty po špitálech, odbornících a hlavně pro nás uvědomění, že nejen, že nic nebude jako dřív (což se po narození dítěte i čeká), ale hlavně, že to bude zřejmě složitější, než si rodič dokáže představit. Makrocefalie - opožděný vývoj, oťáplost (jak se vyjádřil primář). Povinná očkování byla posunuta a byly předepisovány speciální vakcíny, které tolik neublíží maličkému tělíčku.

Bohužel v důsledku odsunu očkování na černý kašel ho Samuel ve dvou měsících dostal. Než to jeho dětská lékařka poznala, uběhl další důležitý týden (mezitím mě, mámu, odvezla záchranka s kolapsem, druhým již, první byl v porodnici, a tak se o Sama staral jeho táta). Následně se jeho stav velmi vážně zhoršil. Musel být přijat do krajské nemocnice. Stav v jeho třech měsících byl 50 na 50, jak řekli lékaři. Já, máma, jsem tam s ním samozřejmě byla, což se moc nelíbilo personálu (překážím, kontroluji, kecám do všeho, ani nebudu nyní popisovat, co se na dětské JIP v Brně dělo, bylo by to tehdy na žalobu). Jakmile se Samův stav natolik stabilizoval, že byl schopný dýchat sám, zařídila jsem jeho převoz zpět do Znojma. Tam se zlepšil a po pár týdnech nás pustili do domácí péče. Tehdy v šesti měsících byl, dle neuroložky, jako měsíční miminko.

Cvičili jsme rehabilitaci, zejména Vojtovu metodu. Kdo ji zná, ví, že je skvělá, ale jako matka jsem ji téměř vždy probrečela, protože to moje dítko plakalo a já s ním. Poté jsme začali s plaváním a různě motivovanými cvičícími technikami. V osmi měsících přišla první magnetická rezonance (CT a EEG byly před tím vícekrát), kde se čekalo, co s tím mozečkem tedy je (zvětšená druhá a třetí komora, víceméně kontrolovat vývoj).

Sam se v roce konečně začal pohybovat, plížením, plazením vpřed. Sedět neuměl, ale to mu nevadilo. Vše, co dělal, dělal s chutí a radostí. Asi v 15 měsících začal chodit za ruku, huráááá. V 18 měsících se i té mé ruky pustil, brečela jsem štěstím nad jeho výrazem v obličeji „mámo, já to umím“.

V průběhu batolecích let jsme absolvovali mnoho návštěv alergologií, plicních ambulancí, hematologií a urologií, nemocnice v Brně, Praze, Znojmě, prožívali jsme mnoho let pláče, pochybností a bezradnosti. Další roky byly plné těžké dřiny a práce. Byla to zkrátka léta doufání a touhy na zlepšení či změnu k „normálu“.

V roce 2010, kdy Samík již navštěvoval, pod dohledem speciálně pedagogického centra podle svého individuálního vzdělávacího plánu, první třídu ZŠ, s úžasnou paní asistentkou a pochopením učitele i vedení školy, přišly první silné epileptické záchvaty. První přišel v sobotu odpoledne, Samíkovi bylo tehdy čerstvě 8 let. Šli jsme si po obědě odpočinout a najednou jsem si zhruba po hodině všimla, že je Samík takový divný, jakoby blouznil a mluvil ze spaní. Mluvila jsem na něj, ale nešel probudit. Ten strach, bezradnost. Záchranka jej okamžitě i se mnou odvezla do nemocnice, ale ještě nebylo jasné, co to může být, zda se nejedná jen o křeče, po případném infektu. V nemocnici se záchvaty množily a horšily a diagnózu určili až po třetím či čtvrtém silném záchvatu, kdy se příznaky projevily úplně ukázkově, jak se píše v knihách či ukazuje na videích. Pro matku je hrozné vidět takto své dítě a nemoci mu nijak pomoci. Po nasazení kapaček a později i léků na epilepsii se záchvaty zlepšily a více méně neopakovaly. Jen Samík se začal měnit - velký útlum, bez běžných reakcí, mimoň jako vyšitý. Bohužel to mělo velký vliv na jeho schopnosti se učit, soustředit a jakžtakž zvládat školu a komunikaci s ostatními. Následně jsme přešli z klasické ZŠ do speciální školy, kde se postupně upravovalo učení tak, jak byl schopen ho zvládat. Sam byl na lécích a ty zcela změnily jeho chování, možná i povahu, ale záchvaty se již v tak silném provedení neopakovaly.

Přišly až na přelomu roku 2013/2014, menší, zato častější. Po dalších a dalších vyšetřeních byla nasazena druhotná léčba epilepsie, která se dávkovala pomalu a několik měsíců, neboť mohla mít negativní účinky na tělo. A bohužel na Sama měla. Jelikož se léky nasazovaly pomalu, já v té době měla větší zdravotní problémy, nevšimla jsem si, jak velice se Samík mění a co to dělá s jeho psychikou. V podstatě se „zbláznil“. Měl bludy, přeludy, halucinace. Začal se bát lidí, stromů, zvířat. Slyšel to, co nikdo jiný. Nepřála bych nikomu zažít chvíle, kdy držíte své dítě v náručí a nemůžete mu pomoci. Křičí, že se bojí, ať mu neubližují, ať maminku neupalují, ať nás nechají žít. Po telefonické a pak i osobní konzultaci s neuroložkou jsme druhotné léky na epilepsii během týdne vysadili. Okamžitě přišel epileptický záchvat, ale už jsem nedovolila další léky nasadit. Samík se ze všeho dostával asi rok, opět jsme si sáhli na dno.

V té době přestoupil Sam na druhý stupeň speciální školy, což znamenalo i změnu budovy a učitelů. Během pár měsíců se ukázala, že Samík tuto změnu nezvládá a vedením školy nám bylo nabídnuto zkusit přestup do autistické třídy. Jenže my nebyli autisti. I tak jsem zkontaktovala speciálně pedagogické centrum zaměřené na autismus a až v roce 2015, v Samových 12 letech, nám byl potvrzen atypický autismus (Je velice pravděpodobné, že se rozvinul z léků na epilepsii. Je to psáno i ve vedlejších účincích těchto léků, ale nyní již těžko o tom polemizovat.).

Potvrzení autismu bylo pro nás šok i úleva zároveň. Mně se v podstatě v té chvíli moc ulevilo, mnohé jsem pochopila a vyřešila si v hlavě. Zjistila jsem, proč se na mě Sam tak podivně dívá v pro mě normálních věcech, chová se „divně“ v obchodě (vždyť není nevychovaný, já i celá moje rodina se mu hodně věnujeme), proč nerozumí ve škole klasickým úkolům a požadavkům. Ulevilo se mi a přitom nás to otočilo jiným směrem - směrem osobní péče mě jako matky (dala jsem výpověď po mnoha letech z pozice ředitelky pobočky banky, určitou dobu byla doma a pak začala pracovat jako instruktor v denním stacionáři u takových lidiček, jako je Sam).

Nyní je Samovi 17 let. Bude končit povinnou školní docházku a zkusíme nástavbu, a to praktickou školu. Pak nevím, snad něco vymyslíme. I díky Samovi zde existuje spolek pro rodiny a děti s PAS, kterému jsem nyní předsedkyní. Snažíme se pro naše děti, ale zejména pro rodiče našich dětí, vytvářet pohodu, podporu, zázemí, pomoc a akce. Život s takovým mimoňem je úžasný a motivující, dáváte přednost úplně jiným věcem než dříve.

Děkuji Samovi, že je.

Příběhy

Jaké to bylo a je u nás doma

Sdílíme konkrétní příběhy konkrétních rodin. Věříme, že pro ty z vás, kteří s autistou žijí, to budou něčím důvěrně známé příběhy, které přinesou pocit sounáležitosti a pochopení, a těm z vás, kteří vlastní zkušenost nemají, pomohou vytvořit si o takové zkušenosti nějakou představu.

A všem vám bude určitě úplně jasné, proč se NF AutTalk na podporu pečujících rodičů zaměřuje (srdce).

Děkujeme všem rodinám za důvěru a sdílení. Pokud chcete přidat svůj příběh, ozvěte se nám.

Zveřejněné příběhy rodin vyjadřují subjektivní pohled na problematiku autismu, resp. poruchu autistického spektra, přičemž nemusí zcela korespondovat s přesvědčeními a názory nadačního fondu.

NF AutTalk je partnerem projektu Pomoc rodinám s autismem, který realizuje KOLPINGOVA RODINA SMEČNO.

Projekt podpořil Výbor Dobré vůle - Nadace Olgy Havlové v rámci programu Active Citizens Fund, jehož cílem je podpora občanské společnosti a zmocnění znevýhodněných skupin. Program je financován z Fondů EHP a Norska.

Více informací o projektu naleznete zde.

Kontakt


Nadační fond AutTalk
Kateřiny Sokolové
Korunní 2569/108
101 00, Praha 10 Vinohrady
IČ: 044 15 957
Tel.: +420 603 711 170
Mail: info@auttalk.cz

BU: 333124124 / 2010