Příběhy

Úvod  >   Příběhy  >   Patricie

Patricie

Když se narodila, byla nádherná. V devíti měsících uměla vyjmenovat všechna možná zvířátka. Na druhou stranu ji od malička trápí atopický ekzém a potravinové alergie, ke kterým se přidala hyperaktivita a všechny možné „dys“. Nakonec byl Patricii diagnostikován Aspergrův syndrom. S bráchou a milující mámou žijí na Východě Čech a věří, že jednou bude lépe.

Před patnácti lety jsem se dozvěděla, že jsem nečekaně otěhotněla, i přesto, že mne bylo po gynekologickém zákroku oznámeno, že nikdy nebudu mít vlastní děti. A přeci se stal zázrak, jsem těhotná, v tu chvíli šla stranou má kariéra a já se těšila na příchod malého zázraku. 4. 4. se mi narodila dcera jako panenka. Byla tak krásná, že i do novin si nás vybrali. Už v porodnici měla dcera neustále rýmu a já slýchala, že ji to přejde, ale ono nic, žádné kapky nepomáhaly a z odsávačky po dvou měsících používání měla panický strach. Ve třech měsících se jí objevily červené suché fleky ohraničené bílou barvou, doktorka mne sdělila, že má atopický ekzém a začala nám předepisovat masti s kortikoidy, po kterých se to nelepšilo, a já neustále jen povlékala do čistého a prala zakrvácené povlečení, nekonečný příběh. V sedmém měsíci jsem začala s příkrmy, které odmítala, a živa byla na mém mateřském mléce. To jsem až tolik neřešila, měla jsem ho hodně a dost výživné, takže dcera přibývala. Na devítiměsíční prohlídce mi paní doktorka řekla, že se svojí dcerou budu mít jednou veliké problémy. Její slova mi stále zní v hlavě.

Dcera dokázala vyjmenovat všechna možná zvířátka a předvést, jak dělají. Před desátým měsícem jsem přidala ovoce, některé odmítala, ale aspoň jablka, švestky, jahody a hrušky jedla, v deseti měsících jsem zkusila i banán. Dcera ho snědla a večer jsme jeli na pohotovost se střevními problémy. V nemocnici dělali dceři různé testy a verdikt byl - otrava banánem. To už paní doktorce začalo být divné a na roce, když pomalu přestala přibírat na váze, řekla, že nás ve dvou letech pošle na vyšetření. Doporučila mi také, abych přemýšlela o možnosti odstěhovat se z města do hor, někam, kde je lepší voda a vzduch. Jenže na horách jsou nemovitosti drahé, na to nikdy mít nebudu, proběhlo mi tenkrát hlavou. Noci nevyspání byly pro mne nekonečné, padala jsem únavou a po nocích jsem četla inzeráty s nemovitostmi. Konečně jsem něco našla na Policku. Koupila jsem dům a před dceřinými druhými narozeninami jsme se stěhovali. Pro mne to byly těžké začátky a dceři se nic nelepšilo, na všechno jsem byla sama a už jsem kolikrát to chtěla vzdát. Konečně jsem se dostala s dcerou na kožní, kde se paní doktorka zhrozila, že takový atopický ekzém ještě neviděla, musela jsem přestat kojit a byly jsme odeslány na alergologii, kde po krevních testech bylo zjištěno, že je na všechno alergická a též i na potraviny. Mohla jen pohanku, rýži, bílé maso, bílé jogurty a něco málo z ovoce. Co teď? Jak mám vařit, vždyť to není možné z těchto surovin? A opět na mne padla krize, vzdát to, ale co bude s dcerkou, ne musím a chci to dát a já to všechno zvládnu. Stát mne nijak finančně nepomáhal, jelikož nespadala do jejich tabulek. Bylo to těžké, jak finančně, psychicky, tak fyzicky. První věc jsem zvládla, úprava stravy. Jenže v první třídě přišla další rána, dcera má všechny „dys“ a ADHD s hyperaktivitou. Neustálé učení s ní a přípravy do školy a řešení šikany. Děti se jí smály a šikanovaly za to, že je jiná a že má ekzém. Dcera školu začala nenávidět. Začala se ještě více do sebe uzavírat a já už nevěděla kudy kam, jen neustále něco řešila. K tomu jsem už měla ročního syna, též s menšími zdravotními problémy a hyperaktivitou a já byla den ode dne vyčerpanější. Dostala jsem se s dcerou do Prahy do Motola na psychiatrii, kde ji diagnostikovali Aspergerův syndrom. Na alergologii nás odeslali na speciální kliniku do Prahy, jenže co? Dali nám epipen - pistoli první pomoci, záchranný náramek (má totiž smrtelnou potravinovou alergii) a přidali deset léků denně. Jsem vyčerpaná. Ráno děti odvézt do školy, dcera nesmí autobusem bez dozoru, rychle do práce na druhou stranu a odpoledne opět z práce pro děti, doma se naučit, jelikož dcera to sama nezvládá, odvézt na kroužky, přivézt, mezi tím uklidit náš rozpadající se dům.

Den co den přemýšlím, kde přijít k více penězům, aby bylo na opravu domu, na nový kotel, na pobyt u moře, které dětem pomáhá (byli jsme dvakrát díky organizaci Život dětem), na opravu auta a na školu, která nám nijak nevychází vstříc, svoje zdravotní problémy a další a další věci. Jediné, co vím, že bych své děti nikdy nevyměnila, miluji je stejně jako svůj život. Na světě je přeci krásně a jednou bude i lépe.

Příběhy

Jaké to bylo a je u nás doma

Sdílíme konkrétní příběhy konkrétních rodin. Věříme, že pro ty z vás, kteří s autistou žijí, to budou něčím důvěrně známé příběhy, které přinesou pocit sounáležitosti a pochopení, a těm z vás, kteří vlastní zkušenost nemají, pomohou vytvořit si o takové zkušenosti nějakou představu.

A všem vám bude určitě úplně jasné, proč se NF AutTalk na podporu pečujících rodičů zaměřuje (srdce).

Děkujeme všem rodinám za důvěru a sdílení. Pokud chcete přidat svůj příběh, ozvěte se nám.

Zveřejněné příběhy rodin vyjadřují subjektivní pohled na problematiku autismu, resp. poruchu autistického spektra, přičemž nemusí zcela korespondovat s přesvědčeními a názory nadačního fondu.

NF AutTalk je partnerem projektu Pomoc rodinám s autismem, který realizuje KOLPINGOVA RODINA SMEČNO.

Projekt podpořil Výbor Dobré vůle - Nadace Olgy Havlové v rámci programu Active Citizens Fund, jehož cílem je podpora občanské společnosti a zmocnění znevýhodněných skupin. Program je financován z Fondů EHP a Norska.

Více informací o projektu naleznete zde.

Kontakt


Nadační fond AutTalk
Kateřiny Sokolové
Korunní 2569/108
101 00, Praha 10 Vinohrady
IČ: 044 15 957
Tel.: +420 603 711 170
Mail: info@auttalk.cz

BU: 333124124 / 2010