Radovan
Radovan žije už 16 let se mnou a přitom ve svém světě, který je nejspíš docela jiný než ten můj. Radovan je totiž autista.
Radovan se narodil v lednu roku 2008 v Benešově u Prahy s uzlíkem na pupeční šňůře. Jeho mamince bylo tehdy čtyřicet let a on byl její čtvrté dítě. Od začátku to však s Radovanem nebylo jednoduché, protože v noci často plakal a málo spal. Usínal až kolem jedenácté hodiny večer a vstával mezi pátou a šestou ranní, kdy začínal bušit do dveří – doma vybušil na zdi krásnou mapu. Vždy měl naspěch. Nevydržel být na jednom místě déle než minutu, a přebíhal neustále z místnosti do místnosti. Déle vydrží dodnes jen u pohádek o krtečkovi nebo o Barbie. Potřebuje neustálé změny, ale musí být známé a stereotypní. Žádná překvapení, protože neznámé věci a lidé ho děsí.
Zhruba v půl roce svého věku dostal Radovan třetí vakcínu - první dávku hexavakcíny. Jaké bylo naše zděšení, když Ráďa den poté zkolaboval, přestal dýchat a musela přijet záchranka, aby ho odvezla do nemocnice. Byl jsem tam po celou dobu s ním a on dostal silná antibiotika. Po pár dnech byl propuštěn domů s diagnózou selhání ledvin. Jen dva týdny nato následovala čtvrtá vakcína - druhá dávka hexavakcíny - u které už jsem si nebyl jistý, zda mu jí dávat, ale věřili jsme, že paní doktorka ví, co dělá. Ve dvou letech měl Radovan za sebou celkem 7 standardních očkování včetně MMR vakcíny Priorix tetra. Při posledním očkování protestoval tak silně, že se i lékařka píchla. Protesty však nepomohly a syn dostal i svoji poslední vakcínu. Od té doby se jeho svět začal vzdalovat tomu mému - začal ztrácet zájem o okolní věci, přestal mluvit, přestože už uměl jednoduchá slova a pár vět, a ztrácel orientaci a viditelně se potácel. Bylo to vidět i na jeho očích, které byly smutné, a měl takový nepřítomný pohled. Ve třech letech jsme začali mít podezření, že něco není v pořádku a opravdu – u pedopsychiatra mu byla stanovena diagnóza dětského autismu (formou pozorování jeho chování a rozhovoru s námi s rodiči). V té době jsme mu nechali udělat detailní rozbor krve, který potvrdil vysoký obsah hliníku v jeho těle. Aby toho nebylo málo, tak nám Radovana navíc taky vyloučili ze školky. Schovával se učitelce v kuchyňce na kredenci, protože mu zřejmě vadil hluk ostatních dětí. Jeho matka situaci neunesla, nervově se zhroutila a léčila se v lázních. Po návratu přemýšlela, že Radovana dá pryč a opakovaně mě žádala, abych syna umístil do ústavu. Tahle možnost pro mě ale nepřipadala v úvahu. S manželkou jsme se kvůli tomu hodně hádali, a tak jsem nakonec se synem odešel do malého bytu blízko speciální školky pro autistické děti v Praze. Manželčino odmítnutí péče o syna bylo pro mě velkou ranou, a hlavně proto jsem také podal žádost o rozvod. V následujících 2 letech jsme absolvovali mnoho soudních tahanic a rozvedli jsme se pravomocně až v roce 2014.
Brzy po rozvodu jsem naštěstí našel k Radovanovi paní, která se o něj starala, když jsem byl v práci. Paní Lenka s ním byla denně, a v podstatě mu suplovala mámu v útlém věku. Najednou se kolem něj nestřídaly tety, ale zvykl si jen na jeden obličej. Radovan se začal více usmívat, přestal se bát ve sprše a už se v noci nebudil. Začal dokonce po nějaké době spát sám ve svém pokoji. Lenka ho naučila spoustu věcí - jako chodit na záchod, splachovat, zavírat dveře, uklízet hračky před spaním. Také mi pomohla v těžkých chvílích, když měl Radovan záchvaty vzteku, sebepoškozoval se a kousal se při tom do rukou nebo sebou házel o zem. Zatímco já jsem občas propadal panice, Lenka uměla zachovat chladnou hlavu. Radovan si ji oblíbil a ona s ním byla asi do jeho deseti let.
Dnes je mi 63 a Radovanovi 16 let. Ráďa sice vůbec nemluví, ale je velice živý, vydává zvuky v závislosti na emocích, skáče, gestikuluje a pokřikuje. Když má žízeň nebo hlad, táhne mě nebo jiného dospělého ke špajzu nebo lednici. Jí jen to, co mu chutná, a jí jenom lžící nebo rukama. Je také podezřívavý a bojí se neznámého. Například jídlo, které nezná, nepozře. Rozumí však naštěstí alespoň jednoduchým pokynům. Kvůli jeho hyperaktivitě mu už mnoho let nedávám ani čokoládu, sladké pribináčky, mléko nebo rohlíky, protože mu to nedělá dobře. Naopak jí hodně zeleniny a ovoce a dostává různé potravinové doplňky (Aloe vera, kurkuma atd). Na návštěvách se mu moc nelíbí, takže nikam bohužel nechodíme. V restauraci nemá dost prostoru na běhání a nemůže jíst rukama, takže jíme jen doma. Syn nemá žádné přátele a většina mých kamarádů k nám také nechodí. Nyní má už různé asistentky na několik hodin denně od několika různých organizací, když nemohu sám zvládnout náročnou péči o něj. Je stále závislý na péči třetí osoby a od Úřadu práce nám byl také přiznán přípěvek na péči ve III. stupni závislosti – těžká závislost.
Každý den ho vozím do speciální školy, kde se snaží porozumět jeho světu. Speciální škola, kde je ve třídě jen 4 až 5 žáků s jedním učitelem a jedním asistentem, mu však vyhovuje. Žáci jsou na tom různě, někteří i s fyzickým handicapem. Učí se dle svých možností – například poznávaní barev, poznávaní tvarů, základní hygienické návyky apod. Hodně času tráví na procházkách. Vyučovaní mají 4 vyučovací hodiny, pak oběd a družinu maximálně do půl třetí odpoledne, kdy Radovana vyzvedávám. Do běžné školy by jej nevzali vzhledem k tomu, že nemluví. Ve škole, kam chodí, je více podobných dětí a paní učitelka jim dává potřebný prostor.
Radovan má rád jízdu autem. Také pravidelně vídá své starší sestry - Miriam, která je jen o rok starší a žije nedaleko s matkou, a Katku z mého prvního manželství, s níž jsem založil nadační fond AutTalk. Radovanova matka a jeho sourozenci z matčiny strany o Ráďu bohužel nejeví dlouhodobě absolutně žádny zájem.
Dnes už si život bez Radovana nedokážu ani představit. Ty každodenní starosti mě sice nesmírně zatěžuji, ale na druhé straně mi Ráďa otvírá nové obzory a mění můj pohled na svět. Dnes se píše rok 2024 a já už vím, že smysl života není v penězích, úspěchu, slávě nebo v moci, ale v každodenních maličkostech, které vykouzlí úsměv na tváři i tam, kde jiní vidí jen temnotu.
