Patricie

00106-patricie-00001.jpg
00106-patricie-00002.jpg
00106-patricie-00003.jpg
00106-patricie-00004.jpg
00106-patricie-00005.jpg

Když se narodila, byla nádherná. V devíti měsících uměla vyjmenovat všechna možná zvířátka. Na druhou stranu ji od malička trápí atopický ekzém a potravinové alergie, ke kterým se přidala hyperaktivita a všechny možné „dys“. Nakonec byl Patricii diagnostikován Aspergrův syndrom. S bráchou a milující mámou žijí na Východě Čech a věří, že jednou bude lépe.

Před patnácti lety jsem se dozvěděla, že jsem nečekaně otěhotněla, i přesto, že mne bylo po gynekologickém zákroku oznámeno, že nikdy nebudu mít vlastní děti. A přeci se stal zázrak, jsem těhotná, v tu chvíli šla stranou má kariéra a já se těšila na příchod malého zázraku. 4. 4. se mi narodila dcera jako panenka. Byla tak krásná, že i do novin si nás vybrali. Už v porodnici měla dcera neustále rýmu a já slýchala, že ji to přejde, ale ono nic, žádné kapky nepomáhaly a z odsávačky po dvou měsících používání měla panický strach. Ve třech měsících se jí objevily červené suché fleky ohraničené bílou barvou, doktorka mne sdělila, že má atopický ekzém a začala nám předepisovat masti s kortikoidy, po kterých se to nelepšilo, a já neustále jen povlékala do čistého a prala zakrvácené povlečení, nekonečný příběh. V sedmém měsíci jsem začala s příkrmy, které odmítala, a živa byla na mém mateřském mléce. To jsem až tolik neřešila, měla jsem ho hodně a dost výživné, takže dcera přibývala. Na devítiměsíční prohlídce mi paní doktorka řekla, že se svojí dcerou budu mít jednou veliké problémy. Její slova mi stále zní v hlavě.

Dcera dokázala vyjmenovat všechna možná zvířátka a předvést, jak dělají. Před desátým měsícem jsem přidala ovoce, některé odmítala, ale aspoň jablka, švestky, jahody a hrušky jedla, v deseti měsících jsem zkusila i banán. Dcera ho snědla a večer jsme jeli na pohotovost se střevními problémy. V nemocnici dělali dceři různé testy a verdikt byl - otrava banánem. To už paní doktorce začalo být divné a na roce, když pomalu přestala přibírat na váze, řekla, že nás ve dvou letech pošle na vyšetření. Doporučila mi také, abych přemýšlela o možnosti odstěhovat se z města do hor, někam, kde je lepší voda a vzduch. Jenže na horách jsou nemovitosti drahé, na to nikdy mít nebudu, proběhlo mi tenkrát hlavou. Noci nevyspání byly pro mne nekonečné, padala jsem únavou a po nocích jsem četla inzeráty s nemovitostmi. Konečně jsem něco našla na Policku. Koupila jsem dům a před dceřinými druhými narozeninami jsme se stěhovali. Pro mne to byly těžké začátky a dceři se nic nelepšilo, na všechno jsem byla sama a už jsem kolikrát to chtěla vzdát. Konečně jsem se dostala s dcerou na kožní, kde se paní doktorka zhrozila, že takový atopický ekzém ještě neviděla, musela jsem přestat kojit a byly jsme odeslány na alergologii, kde po krevních testech bylo zjištěno, že je na všechno alergická a též i na potraviny. Mohla jen pohanku, rýži, bílé maso, bílé jogurty a něco málo z ovoce. Co teď? Jak mám vařit, vždyť to není možné z těchto surovin? A opět na mne padla krize, vzdát to, ale co bude s dcerkou, ne musím a chci to dát a já to všechno zvládnu. Stát mne nijak finančně nepomáhal, jelikož nespadala do jejich tabulek. Bylo to těžké, jak finančně, psychicky, tak fyzicky. První věc jsem zvládla, úprava stravy. Jenže v první třídě přišla další rána, dcera má všechny „dys“ a ADHD s hyperaktivitou. Neustálé učení s ní a přípravy do školy a řešení šikany. Děti se jí smály a šikanovaly za to, že je jiná a že má ekzém. Dcera školu začala nenávidět. Začala se ještě více do sebe uzavírat a já už nevěděla kudy kam, jen neustále něco řešila. K tomu jsem už měla ročního syna, též s menšími zdravotními problémy a hyperaktivitou a já byla den ode dne vyčerpanější. Dostala jsem se s dcerou do Prahy do Motola na psychiatrii, kde ji diagnostikovali Aspergerův syndrom. Na alergologii nás odeslali na speciální kliniku do Prahy, jenže co? Dali nám epipen - pistoli první pomoci, záchranný náramek (má totiž smrtelnou potravinovou alergii) a přidali deset léků denně. Jsem vyčerpaná. Ráno děti odvézt do školy, dcera nesmí autobusem bez dozoru, rychle do práce na druhou stranu a odpoledne opět z práce pro děti, doma se naučit, jelikož dcera to sama nezvládá, odvézt na kroužky, přivézt, mezi tím uklidit náš rozpadající se dům.

Den co den přemýšlím, kde přijít k více penězům, aby bylo na opravu domu, na nový kotel, na pobyt u moře, které dětem pomáhá (byli jsme dvakrát díky organizaci Život dětem), na opravu auta a na školu, která nám nijak nevychází vstříc, svoje zdravotní problémy a další a další věci. Jediné, co vím, že bych své děti nikdy nevyměnila, miluji je stejně jako svůj život. Na světě je přeci krásně a jednou bude i lépe.

Stories

The published stories of families express a subjective view on the issue of autism, or autism spectrum disorder, and may not fully correspond with the beliefs and opinions of the foundation. We thank all families for their trust and sharing.

If you want to add your story, please register.